Oggi vorrei dedicare il mio "ritorno alla condivisione" trattando un argomento delicato che ha coinvolto una mia concittadina, il cui papà ha lasciato tutto per seguirla ogni giorno a scuola ed attendere la sua uscita per 5 lunghe ore, sempre immobile in auto con la paura che la sua piccola possa avere una crisi ed aver bisogno immediato della sua assistenza.
Da diverso tempo si sta parlando in tutta Italia della storia di Claudia Digregorio, una ragazza di Santeramo in Colle (BA) affetta da una patologia sconosciuta e di cui ancora non si conoscono le cause.
Ne hanno discusso telegiornali e quotidiani (LaRepubblica; il sito internet locale Santeramolive) e la nota trasmissione Le Iene, che ha realizzato anche un servizio sottotitolato in inglese per permettere la divulgazione all'estero, per far sì che si riescano ad ottenere notizie in più su questa terribile malattia neurodegenerativa che ancora non ha un nome.
Il susseguirsi di notizie e servizi giornalistici hanno talmente mobilitato l'opinione pubblica, che L'ospedale Gaslini di Genova ha contattato la famiglia e offerto gratuitamente la possibilità di sottoporre la quindicenne Claudia ad una serie di esami e visite, per avere qualche chance in più di individuare quali fattori abbiano causato i suoi malesseri fino a costringerla su una sedia a rotelle.
Cerchiamo di far girare e condividere la storia cosicchè in tutto il mondo prendano atto di questa patologia e magari riescano a scopire una cura per questa adolescente, e per chiunque si trovi nella sua stessa situazione.
Questo il servizio sottotitolato in inglese, più sotto stralci di cartella clinica riportati da Le Iene:
CLAUDIA’S MEDICAL RECORDS
Firts symptoms at the age of 5: vomit, tiredness, loss of balance, sudden falls.
After two years the vomit disappears but falls became more and more frequent. Tiredness becomes persistent, muscular weakness becomes progressive and she started suffering a persistent belly pain.
Her growth is very slow but until the age of 13 she can walk on her legs.
In June of 2013 she has a breath arrest. She has surgery and the surgeon extracted from her lungs a block of mucus as big as an apple. She never suffered of breath problems before, just occasional common colds.
After this episode and the consequent intensive care hospitalization, she becomes unable to get up and walk, although she still can move her hands and legs.
Her diet consist in meat, pasta and vegetables but if she eats milk or other dairy products her conditions get worse, despite lab tests say she’s not allergic.
Clinical examinations escluded that Claudia is affected by one of the known degenerative diseases, for example ALS or Duchenne syndrome.
Today Claudia is 15 years old and her disease is still unnamed.
Firts symptoms at the age of 5: vomit, tiredness, loss of balance, sudden falls.
After two years the vomit disappears but falls became more and more frequent. Tiredness becomes persistent, muscular weakness becomes progressive and she started suffering a persistent belly pain.
Her growth is very slow but until the age of 13 she can walk on her legs.
In June of 2013 she has a breath arrest. She has surgery and the surgeon extracted from her lungs a block of mucus as big as an apple. She never suffered of breath problems before, just occasional common colds.
After this episode and the consequent intensive care hospitalization, she becomes unable to get up and walk, although she still can move her hands and legs.
Her diet consist in meat, pasta and vegetables but if she eats milk or other dairy products her conditions get worse, despite lab tests say she’s not allergic.
Clinical examinations escluded that Claudia is affected by one of the known degenerative diseases, for example ALS or Duchenne syndrome.
Today Claudia is 15 years old and her disease is still unnamed.
Grazie!
XXX G.
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